Какие они — солнечные дети?

• Особенности детей с синдромом Дауна
• Обучение и социализация «детей солнца»
• Чувства родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна
• Литература о синдроме Дауна
• Синдром Дауна — не приговор

Ежегодно в Украине рождается около 200-300 детей с синдромом Дауна. Всего в мире такую ​​особенность диагностируют у одного ребенка на каждые 800-1000 новорожденных. Это довольно высокий показатель, поэтому задача общества состоит в том, чтобы помочь таким детям социализироваться и не чувствовать себя лишними среди людей.

21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Его проведение инициировал греческий генетик Стилианос Антонаракис на VI симпозиуме, посвященном этой теме. Дата выбрана не случайно: 21 число третьего месяца символизирует третью копию 21-й хромосомы, которая есть у людей с синдромом Дауна. Задача этого дня — повысить информированность о синдроме Дауна и призвать общественность с уважением относиться к людям с этой особенностью.

Особенности детей с синдромом Дауна

Детей с синдромом Дауна называют «солнечными», поскольку они отличаются особым восприятием мира, добротой и нежностью по отношению ко всем, кто их окружает. Они не умеют завидовать, не имеют агрессии и злости, но, к сожалению, часто подвергаются издевательствам от сверстников из-за своей особенности.

Малыши с синдромом Дауна имеют характерную внешность: немного плоское лицо, косой разрез и поднятые уголки глаз. Солнечные дети имеют определенные особенности развития, которые родителям нужно учитывать, вовремя замечать и помогать ребенку улучшать свои навыки:

• двигательные особенности. У ребенка могут наблюдаться нарушения крупной и мелкой моторики, плоскостопие, избыточная подвижность суставов. У них также может быть замедлена реакция. Поэтому родителям нужно приучить малыша к подвижному образу жизни. Ежедневные прогулки, спортивные кружки, плавание помогут ребенку подружиться с собственным телом;
• общение. Из-за дефектов речи солнечные дети часто испытывают трудности в общении со сверстниками и взрослыми. Малыши имеют значительный словарный запас, но используют только простые слова из-за слабо развитой артикуляции. В таком случае родители должны уделить внимание усвоению навыков чтения, благодаря чему речь ребенка будет развиваться. Необходимо также проконсультироваться с логопедом и при необходимости регулярно посещать его;
• познание мира. Синдром Дауна сопровождается легкой или средней формой интеллектуальной недостаточности. У солнечных детей хорошо развито зрительное восприятие и память, поэтому родители должны приложить усилия, чтобы привлечь и другие каналы восприятия. Важно также развивать сенсорную память ребенка. Малыши быстро усваивают новый опыт, но не всегда могут спроектировать его на подобные жизненные ситуации. Поэтому необходимо уделять внимание закреплению новой информации в различных контекстах.

Обучение и социализация «детей солнца»

Дети с синдромом Дауна имеют большой потенциал социализации и высокий уровень социальной адаптации. Более того, они нуждаются в том, чтобы с ними общались, играли, поэтому ребенка ни в коем случае нельзя изолировать от сверстников. Родители с малого возраста должны приучить малыша общаться с окружающими, тогда он будет быстрее развиваться и не будет чувствовать себя лишним.

В Америке и Европе около 80% детей с синдромом Дауна посещают обычный детский сад и учатся в общеобразовательных школах. Они с детства чувствуют себя полноценными членами общества, поэтому с возрастом не замыкаются в себе, а наоборот достигают определенного успеха.

Те дети, которые учатся в специализированных учреждениях, лишены возможности общаться с окружающими. Из-за этого у них замедляется интеллектуальное развитие и может появляться агрессия. Они не развивают свои навыки, что часто приводит к осложнениям и ухудшению здоровья. Такие дети обычно не приспособлены к жизни, не могу самостоятельно себя обслуживать.

В отличие от европейских стран, в Украине около 85% детей с синдромом Дауна учится в специализированных учреждениях. Хотя сдвиги все же произошли, поскольку с 2018 года в стране начала действовать программа, которая предусматривает инклюзивное образование в общеобразовательных школах. Планируется полное реформирование системы образования с целью создать необходимые условия для обучения детей с особыми потребностями.

Тем не менее, пока социализация солнечных детей остается задачей каждой отдельной семьи. Поэтому помните, что малыш имеет гораздо больше шансов раскрыть свои способности, если будет чувствовать любовь и поддержку родителей.

Чувства родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна

Когда родители впервые узнают об особенностях своего ребенка, часто их охватывает паника. Они не знают, что делать дальше, но чувствуют: в жизни произошли существенные изменения.

В первые месяцы жизни младенца важно дать себе возможность адаптироваться. Стоит понять: не существует правильной или неправильной реакции. Любому трудно воспринять это сразу, поэтому не стоит корить себя за это.

Со временем родители начинают иначе относиться к тому, что сначала их пугало. Но часто в глубине души остается страх быть отвергнутыми обществом. Поэтому важно, чтобы близкое окружение поддерживало родителей солнечного ребенка.

Ежедневный уход за малышом с синдромом Дауна требует значительных усилий, а регулярные поездки в больницу на обследование добавляют волнений в и без того не слишком спокойную жизнь. В таком ритме очень легко увлечься обучением и лечением ребенка, забыв о привычных потребностях малышей.

Стоит понять, что не все в жизни ребенка должно подчиняться учебной цели. Необходимо просто обнимать ребенка, говорить с ним, играть. Это не выполняет никаких функций, но очень важно для малыша. Солнечные дети тоже нуждаются в обычных развлечениях, поэтому позвольте им и себе расслабиться и получать удовольствие от общения друг с другом.

Кроме того, важно воспринимать ребенка в соответствии с его возрастом. Не нужно «сюсюкать», но выдвигать сверхвысокие требования тоже не стоит. Никогда не оправдывайте ошибки малыша его «особенностью», поскольку так вы подчеркиваете неполноценность собственного ребенка.

Литература о синдроме Дауна

Правдивая информация помогает взять ситуацию под родительский контроль и помочь ребенку социализироваться. В сети Интернет есть множество сайтов и форумов, посвященных синдрому Дауна, но не всю информацию, которую там прочтете, можно считать достоверной. Если вы чувствуете потребность больше узнать об особенностях синдрома Дауна, рекомендуем ознакомиться с этой литературой:

1. Светлана Нагаева «ХромоСоня» — книга рассказывает историю о хромосоме Соне, которая очень любит обниматься. Автор воспитывает ребенка с синдромом Дауна, а потому часто касается тактических основ общения с ребенком, которые не объяснят вам даже врачи. Это детская книга, поэтому, прочитав ее, дети могут понять различия между нейротипичными и солнечными детьми;
2. Михаил Ремер «Даун» — это история о парне Косте, который имеет совершенно другое восприятие мира. Его душа не запятнана злостью, агрессией или завистью. Он пытается сделать мир вокруг добрее и это ему иногда удается;
3. Ибен Акерлие «Ларс Лол. Книга, которую хочется обнять» — это история о школьнице Аманде, которой поручили шефство над необычным сверстником Ларсом. Девушка пытается стать хорошим другом для странного на первый взгляд парня;
4. Халвдан В. Фрейхов «Дорогой Габриэль» — книга написана в виде писем отца к сыну с синдромом Дауна, в которой автор рассказывает обо всех сложностях, с которыми ему пришлось столкнуться, и о невероятно чувственных моментах из его общения с сыном. Часть средств, собранных от продажи этой книги в 2018 году, была перечислена на нужды учебно-реабилитационного центра для детей с особыми потребностями.

Синдром Дауна — не приговор

Дети, рожденные с синдромом Дауна, воспринимают мир совсем по-другому. Для них не характерны равнодушие и жестокость. Да, они — особенные, и часто эта особенность проявляется одаренностью в определенной сфере. Можно привести множество примеров людей с синдромом Дауна, которые достигли успеха и стали известными:

• Паула Саж — шотландская девушка, которая построила успешную карьеру адвоката и сотрудничает с несколькими международными фондами. Она даже снялась в нескольких фильмах и получила награду «За лучший дебют в кино» от BAFTA;
• Пабло Пинеда — первый в европеец с синдромом Дауна, который имеет несколько университетских дипломов. Некоторое время снимался в кино и получил премию «За лучшую мужскую роль». Сейчас Пабло оставил актерскую карьеру и преподает в университете;
• Том Харрис — успешный ресторатор, который основал «самое доброжелательное кафе в мире» Tim’s Place. Здесь не только готовят вкусную пищу, но и предлагают каждому посетителю объятия от Тима;
• Мэделин Стюарт — талантливая девушка с синдромом Дауна впервые вышла на подиум в 2015 году, а в следующем году уже стала звездой Нью-Йоркской недели моды. Мэделин часто приглашают на модные показы и рекламные съемки известных брендов.

Многие известные люди воспитывают солнечных детей. Среди них — актриса Эвелина Бледанс, британская актриса Салли Филлипс и популярный актер Джон МакГинли. По-настоящему солнечного малыша воспитывает и главный тренер испанской сборной по футболу Висенте дель Боске. Его сын Альваро стал настоящим любимцем и талисманом команды.

Дети с синдромом Дауна отличаются от большинства сверстников. Они очень отзывчивы и нуждаются в любви и заботе со стороны окружающих. Солнечные дети не агрессивны и видят этот мир через призму розовых очков. Возможно, их призвание — сделать его чуточку добрее. А наша задача — помочь им чувствовать себя комфортно в обществе.