Які вони — сонячні діти?

• Особливості дітей із синдромом Дауна
• Навчання і соціалізація «дітей сонця»
• Почуття батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна
• Література про синдром Дауна
• Синдром Дауна — не вирок

Кожного року в Україні народжується близько 200-300 дітей із синдромом Дауна. Загалом у світі таку особливість діагностують в однієї дитини на кожні 800-1000 новонароджених. Це доволі високий показник, тому задача суспільства полягає в тому, аби допомогти таким дітям соціалізуватися і не відчувати себе зайвими серед людей.

21 березня відзначається Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Його проведення ініціював грецький генетик Стиліанос Антонаракіс на VI симпозіумі, присвяченому цій темі. Дату обрано не випадково: 21 число третього місяця символізує третю копію 21-ї хромосоми, яка є у людей з синдромом Дауна. Цей день покликаний підвищити інформованість суспільства про синдром Дауна і закликати громадськість з повагою ставитися до людей із цією особливістю.

Особливості дітей із синдромом Дауна

Діток із синдромом Дауна називають «сонячними», тому що вони відрізняють особливим сприйняттям світу, добротою і ніжністю по відношенню до всіх, хто їх оточує. Вони не вміють заздрити, не мають агресії та злості, але, на жаль, часто зазнають знущань від однолітків через свою особливість.

Малюки з синдромом Дауна мають характерну зовнішність: трохи пласке обличчя, косий розріз і підняті куточки очей. Сонячні діти мають певні особливості розвитку, які батькам треба враховувати, вчасно помічати і допомагати дитині покращувати свої навички:

• рухові особливості. У дитини можуть спостерігатися порушення великої і дрібної моторики, плоскостопість, надмірна рухливість суглобів. У них може бути уповільнена реакція. Тому батькам треба привчити малюка до рухливого способу життя. Щоденні прогулянки, спортивні гуртки, плавання допоможуть дитині потоваришувати із власним тілом;
• спілкування. Через мовні дефекти сонячні діти часто зазнають труднощів у спілкуванні з однолітками і дорослими. Малюки мають значний словниковий запас, але використовують тільки прості слова через слабко розвинену артикуляцію. У такому разі батьки мають приділити увагу засвоєнню навичок читання, завдяки чому мова дитини розвиватиметься. Необхідно також проконсультуватися з логопедом і за потреби регулярно відвідувати його;
• пізнання світу. Синдром Дауна супроводжується легкою або середньою формою інтелектуальної недостатності. У сонячних дітей добре розвинене зорове сприйняття і пам’ять, тому батьки мають докласти зусилля, щоб залучити й інші канали сприйняття. Важливо також розвивати сенсорну пам’ять дитини. Малюки швидко засвоюють новий досвід, але не завжди можуть спроектувати його на схожі життєві ситуації. Тому необхідно приділяти увагу закріпленню нової інформації в різних контекстах.

Навчання і соціалізація «дітей сонця»

Діти з синдромом Дауна мають великий потенціал соціалізації і високий рівень соціальної адаптації. Більше того, вони потребують, щоб із ними спілкувалися, гралися, тому дитину ні в якому разі не можна ізолювати від однолітків. Батьки з малого віку мають привчити малюка спілкуватися з оточенням, тоді він буде швидше розвиватися і не відчуватиме себе зайвим.

В Америці та Європі близько 80% дітей із синдромом Дауна відвідують звичайний дитсадок і навчаються у загальноосвітніх школах. Вони змалечку почувають себе повноцінними членами суспільства, а тому з віком не замикаються в собі, а навпаки досягають певного успіху.

Ті діти, які навчаються у спеціалізованих закладах, позбавлені можливості спілкуватися з оточенням. Через це у них гальмується інтелектуальний розвиток і може з’являтися агресія. Вони не розвивають свої навички, що часто призводить до ускладнень і погіршення здоров’я. Такі діти зазвичай не пристосовані до життя, не можу самостійно себе обслуговувати.

На відміну від європейських країн, в Україні близько 85% дітей із синдромом Дауна навчається у спеціалізованих закладах. Хоча зрушення все ж таки відбулися, оскільки з 2018 року в країні почала діяти програма, яка передбачає інклюзивну освіту у загальноосвітніх школах. Планується повне реформування системи освіти з метою створення необхідних умов для навчання дітей із особливими потребами.

Тим не менш, поки що соціалізація сонячних дітей залишається завданням кожної окремої родини. Тому пам’ятайте, що малюк має значно більше шансів розкрити свої здібності, якщо відчуватиме любов і підтримку батьків.

Почуття батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна

Коли батьки вперше дізнаються про особливість власної дитини, часто їх охоплює паніка. Вони не знають, що робити далі, але відчувають: у житті відбулися істотні зміни.

У перші місяці життя немовляти важливо дати собі можливість адаптуватися. Варто зрозуміти: не існує правильної чи неправильної реакції. Будь-кому важко сприйняти це одразу, тому не варто корити себе за це.

З часом батьки починають інакше ставитися до того, що спочатку їх лякало. Але часто в глибині душі залишається страх бути відторгнутими суспільством. Тому важливо, щоб близьке оточення підтримувало батьків сонячної дитини.

Щоденний догляд за малюком із синдромом Дауна вимагає багато зусиль, а регулярні поїздки в лікарню на обстеження  додають хвилювань у і без того не надто спокійне життя. У такому ритмі дуже легко захопитися навчанням і лікуванням дитини, забувши про звичні потреби малечі.

Варто зрозуміти, що не все в житті дитини має підпорядковуватися навчальній меті. Необхідно просто обіймати дитину, говорити з нею, гратися. Це не виконує жодних функцій, але дуже важливо для малюка. Сонячні діти так само потребують звичайних розваг, тому дозвольте їм і собі розслабитися і отримувати задоволення від спілкування один з одним.

Крім того, важливо сприймати дитину відповідно до її віку. Не треба «сюсюкати», але висувати надвисокі вимоги також не варто. Ніколи не виправдовуйте помилки малюка його «особливістю», оскільки так ви підкреслюєте неповноцінність власної дитини.

Література про синдром Дауна

Володіння правдивою інформацією допомагає взяти ситуацію під батьківський контроль і допомогти дитині соціалізуватися. У мережі Інтернет є безліч сайтів і форумів, присвячених синдрому Дауна, але не всю інформацію, подану там, можна вважати достовірною. Якщо ви відчуваєте потребу більше дізнатися про особливості синдрому Дауна, рекомендуємо ознайомитися з цією літературою:

1. Світлана Нагаєва «ХромоСоня» — книга розповідає історію про хромосому Соню, яка дуже любить обійматися. Авторка має дитину з синдромом Дауна, а тому часто торкається тактичних основ спілкування з дитиною, які не пояснять вам навіть лікарі. Це дитяча книга, тож, прочитавши її, діти можуть зрозуміти відмінності між нейротиповими та сонячними дітьми;
2. Михайло Ремер «Даун» — це історія про хлопця Костю, який має зовсім інше сприйняття світу. Його душа незаплямована злістю, агресією чи заздрістю. Він намагається зробити світ навколо трохи добрішим і це йому інколи вдається;
3. Ібен Акерліе «Ларс Лол. Книга, которую хочется обнять» — це історія про школярку Аманду, якій доручили шефство над незвичайним однолітком Ларсом. Дівчина намагається стати хорошим другом для дивного на перший погляд хлопця;
4. Ґальфдан В. Фрайгоф «Любий Ґабріелю» — книга написана у вигляді листів батька до сина з синдромом Дауна, в якій автор розповідає про всі складності, з якими йому довелось зіткнутися, і про неймовірно чуттєві моменти із його спілкування з сином. Частина коштів, зібраних від продажу цієї книги у 2018 році, була перерахована на потреби навчально-реабілітаційного центру для дітей з особливими потребами.

Синдром Дауна — не вирок

Діти, народжені з синдромом Дауна, сприймають світ зовсім по-іншому. Для них не характерна байдужість чи жорстокість.Так, вони — особливі, і часто ця особливість проявляється обдарованістю в певній сфері. Можна навести безліч прикладів людей із синдромом Дауна, які досягли успіху і стали відомими:

• Паула Саж — шотландська дівчина, яка побудувала успішну адвокатську кар’єру і співпрацює з декількома міжнародними фондами. Вона навіть знялася в декількох фільмах і отримала нагороду «За кращий дебют у кіно» від BAFTA;
• Пабло Пінеда — перша в Європі людина з синдромом Дауна, яка має декілька університетських дипломів. Деякий час знімався в кіно і отримав премію «За кращу чоловічу роль». Нині Пабло залишив акторську кар’єру і викладає в університеті;
• Тім Харріс — успішний ресторатор, який заснував «найбільш доброзичливе кафе в світі» Tim’s Place. Тут не тільки готують смачну їжу, але й пропонують кожному відвідувачу обійми від Тіма;
• Меделін Стюарт — талановита дівчина з синдромом Дауна, яка вперше вийшла на подіум у 2015 році, а наступного року вже стала зіркою Нью-Йоркського тижня моди. Меделін часто запрошують на модні покази і рекламні зйомки відомих брендів.

Багато відомих людей виховують дітей із синдромом Дауна. Сонячних дітей мають акторка Евеліна Бледанс, британська актриса Саллі Філліпс та популярний актор Джон МакГінлі. По-справжньому сонячного малюка виховує і головний тренер іспанської збірної з футболу Вісенте дель Боске. Його син Альваро став справжнім улюбленцем і талісманом команди.

Діти з синдромом Дауна відрізняють від більшості однолітків. Вони дуже чуйні і потребують любові і турботи з боку оточення. Сонячні малюки не мають агресії і бачать цей світ через призму рожевих окулярів. Можливо, їхнє покликання — зробити його трішки добрішим. А наша задача — допомогти їм почуватися комфортно в суспільстві.